Паллиативных детей-сирот из Пансионата для детей инвалидов «Самарский» благотворительный фонд «Образ жизни» обеспечил спецпитанием до апреля. Сейчас Правительство Самарской области решает вопрос о выделении финансирования на закупку спецпитания для них уже до конца года.

Стоит отметить, в то, что этот процесс сдвинулся с мертвой точки, внесла свой вклад Ольга Шелест, исполнительный директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Летом прошлого года она познакомилась министром здравоохранения Самарской области Михаилом Ратмановым. Тогда-то она и указала на проблему, что в пансионате для детей-инвалидов почти 100 детей находятся в отделении милосердия и не получают спецпитания.

Это паллиативные дети, которые не могут самостоятельно кушать. К этой категории относятся дети, имеющие дегенеративные неизлечимые  заболевания, которые приведут их к ранней смерти или глубокой инвалидизации. Обычной пищей их кормить нельзя – она не усваивается. Питание им вводят либо через назогастральный зонд, который вставляется в нос и затем напрямую ведет в желудок, либо гастростому (другая трубочка, которая вшивается в живот ребенку).

Если ребенка кормить перетертой капустой и картошкой, он теряет вес, и в 6 лет может весить 4 или 5 килограмм. Это кожа и кости. Это постоянный голод. Но от такого неправильного питания возникает куча других проблем – идут деформации, начинается одышка и так далее…

Еще летом 2019 года у этих детей не было паллиативного статуса который дал бы им возможность получать от государства предусмотренные льготы.

-Я уважаю Михаила Александровича Ратманова за то, что он человек слова. Через неделю после нашего знакомства мы с ним уже были в пансионате. Еще через две – у 87 детей появился паллиативный статус, дающий возможность ребенку-сироте, в том числе, получать бесплатно технические средства реабилитации, предусмотренные для инвалидов, кровати, расходные средства, те же зонды и гастростомы,

– рассказала Ольга.

Благотворительный фонд «Образ жизни» приобрел для этих детей спецпитание на 4 месяца и с января 2020 года они, наконец-то, стали кушать правильно. Результат не заставил себя ждать: прибавка в весе от 1 до 4 килограмм за полтора месяца! Теперь решается вопрос о выделении финансирования уже от Правительства Самарской области на закупку спецпитания детям до конца года.

Кроме того, как отмечает Шелест, наметились подвижки и по паллиативным детям, которые живут в семьях. После того, как из уст президента РФ прозвучали слова о паллиативной помощи, начали принимать законодательные акты, различные приказы по развитию паллиативной помощи. Сейчас минздрав РФ собирает потребности по регионам в специализированном питании для паллиативных детей, для того, чтобы разработать определенный законодательный акт, по которому государство сможет предоставлять эти детям специализированное питание. И областной минздрав в этом тоже участвует. Сейчас по распоряжению министерства проводится опрос – каждая поликлиника, на территории которой находится паллиативный ребенок, обзванивает родителей и спрашивает – какое питание принимает ребенок и в каком количестве в месяц. Потом эти данные, списки детей, нуждающихся в специализированном питании, подадут в область, а оттуда в минздрав РФ. Есть надежда, что вопрос со спецпитанием все же будет окончательно решен. Сведения должны быть предоставлены до 1 марта.

-Дорогие мамы и папы паллиативных детей! Если у вашего ребенка гастростома или зондовое кормление, есть рекомендация диетолога по питанию, официальная выписка, позвоните сами в свою поликлинику, а лучше письменно подайте заявление на обеспечение ваших детей лечебными смесями. Важно понимать, что если вы отказались от «соцпакета» – то питание вам выдавать не будут точно.  Поэтому нужно обратиться в пенсионный фонд и «вернуть» этот соцпакет. В случае, если ваша поликлиника отказывается принимать от вас такое заявление и делает как обычно «большие глаза: «ничего не знаем – ничего не слышали» – отправляйте свое заявление сразу в Минздрав на электронную почту zdravso@samregion.ru.,

–  призывает Ольга Шелест.

Новости Тольятти Городские ведомости

Поделитесь новостью: