Сообщения об аутизме бывают настолько противоречивыми, что людям «не в теме» бывает сложно понять: чем же отличается аутист от «обычного» человека? Наверное, поэтому во всем мире пытаются привлечь внимание общественности к этой проблеме, и апрель даже считается Всемирным месяцем информирования об аутизме. Сегодня мы беседуем с врачом-психиатром Тольяттинского психоневрологического диспансера Татьяной Смуровой о людях с Расстройством Аутистического Спектра (РАС).

 

-Что такое аутизм? Люди на самом деле очень часто не имеют представления, что это такое, пока сами не столкнутся.

Аутизм можно рассматривать как нарушение социального функционирования. Это такое расстройство психического и психологического развития, при котором наблюдается выраженный дефицит эмоциональных проявлений и сферы общения. И это самое главное. По большому счету, если взять во внимание медицинский аспект, это состояние, которое бывает при различных нарушениях, но объединяющим является нарушение социального взаимодействия, речевые проблемы, нарушение коммуникативной сферы и вторичные интеллектуальные дефекты в зависимости от формы аутизма.

У большинства аутистов отмечается жесткая стереотипность поведения: постоянное повторение одних и тех же движений (часто неритмичных, угловатых) и ритуалов. Мимика застывшая, взгляд не фокусируется и направлен в пустоту. Деструктивное поведение, примером чего может служить немотивированная агрессия или строго негативное отношение к окружающим, практически не наблюдается. Окружающие внешние факторы (прикосновения, свет, звук) могут оказывать на человека с аутизмом раздражающее действие, поэтому больной часто замыкается в себе и порой отказывается идти на контакт даже с близкими людьми- живет в своем мире. Он создает собственные структурные мыслительные  связи, видит мир по-своему.

– Сколько сегодня детей-аутистов в Тольятти? Ведется ли такая статистика?

-Да, ведется. В последние годы даже в отчетную форму введен шифр по аутизму, поэтому ситуация четко отслеживается. Судя по последним данным, у нас наблюдается 130 детей с диагнозом «аутизм» и еще 41 с синдромом Аспергера, который  относится к группе высокофункционального аутизма. Мы уже можем отследить определенную динамику за последние два-три года.

– И что же она показывает?

-То, что количество таких детей растет. Но связано это все-таки с тем, в первую очередь, что изменился подход к диагностике. Если брать реальный классический аутизм- Синдром Каннера, который всегда был и будет, это примерно один и тот же процент. Но с изменением классификации болезни немного меняются подходы к диагностике и, допустим, тем детям, которым мы раньше ставили умственную отсталость с нарушением поведения, сейчас ставится диагноз «атипичный аутизм». И они тоже входят в группу «аутизма».

– Как обстоят дела с диагностикой детей в Тольятти? Я читала о том, что в нашей стране отсутствует ранняя диагностика данного заболевания. Чем это может быть чревато для таких пациентов?

– Нет такого оборудования, с помощью которого мы бы заглянули в голову ребенка и узнали, что он будет таким. У детей с болезнью Дауна имеются хотя бы внешние проявления, у детей-аутистов этого нет. Внешне от обычных детей они ничем не отличаются.

В Тольятти, к сожалению, нет Центра для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), в котором бы к таким пациентам был комплексный подход. Но, тем не менее, уже есть какие-то наработанные стереотипы, применяется стандартная диагностика. Научный Центр психического здоровья разработал скрининговый тест для детей раннего возраста до 36 месяцев. Дети в два года проходят медосмотр в поликлиниках и там предлагают родителям заполнить этот тест.  И если по этому тесту выявляется риск, педиатры направляют деток к нам на консультацию. Я считаю, это уже нормальный подход к раннему выявлению аутизма. Дети к нам, психиатрам, попадают раньше. Со скрининговым тестом в городе работа ведется два года. Так что движение вперед есть, может быть, не теми темпами, как бы мы хотели, но оно есть.

 

 – А вообще, как ставят этот диагноз? Я беседовала с директором психоневрологического диспансера Ириной Геннадьевной Селезневой, и она удивила меня, рассказав, что сегодня диагноз «аутизм» считается модным, если можно так выразиться. Когда у ребенка начинается задержка психического развития, в диспансер приходят его родители. И они проявляют недовольство врачом-психиатром из-за того, что он ставит умственную отсталость. Родители считают, что это не так, по их мнению, это аутизм и настаивают на том, чтобы ребенку поставили именно этот диагноз.

-Да, действительно, «умственная отсталость» звучит не очень красиво-стигматизирует, а слово «аутизм» воспринимается иначе. И на первых этапах-в 2-3 года жизни трудно отличить – это будет умственная отсталость или что-то другое. Как правило, когда родители приходят с жалобой на особенности поведения, первое и самое главное, на что мы обращаем внимание – на нарушение социального поведения, социального функционирования, нарушение коммуникативных функций. Сюда входят речевые недоразвития: речь не развита в той или иной степени, либо вообще отсутствует, либо ребенок не пользуется ей в диалоге. Этому сопутствуют поведенческие  проблемы, психическое недоразвитие. Специалист видит признаки: если они подтверждаются, ставится диагноз. Не сразу, не с первого визита. Сейчас подход более мягкий. Зачем ребенку сразу ставить серьезные диагнозы, если можно понаблюдать? У нас есть дневной стационар, где есть возможность это сделать. Здесь в команде работают врач, дефектолог, психолог. Либо можно отправить ребенка для диагностики и подбора лечения в детское отделение Самарской психиатрической больницы.

-Какова судьба таких детей? Они могут ходить в детский сад? Могут ли они учиться в школе?

– Скажу так, это зависит от формы заболевания. Но не то, что можно, а нужно таким детям ходить и в детский сад, и в школу. Здесь стоит вопрос их абилитации и социализации. Если мы не будем этим заниматься, то и эффекта не будет. Это краеугольный камень в коррекционной работе с этими детьми. Причем, в последнее время тенденции таковы, что с такими детьми основной акцент делается не на медикаментозной работе, а на психо-коррекционной. И поэтому в детских садах Тольятти есть группы для детей с РАС, например, в детском саду №79, и другие сады понемногу берут таких деток. Эта программа работает недавно – года два – три. Такие группы всегда полностью набраны, даже есть очередь.

Недавно я разговаривала с директором школы-интернат №3, там в начале года получили лицензию на образование по программе для детей с РАС. Это уже касается детей школьного возраста, что не может не радовать, потому что это шаг вперед. Этого не было.  В школы дети- аутисты ходят, если имеют мягкое течение заболевания. Они учатся в коррекционных классах школ города. Дети с более серьезными проблемами поступают в школу-интернат №3. И есть еще возможность таких детей обучать индивидуально на дому.

– Чему можно научить детей-аутистов? Они могут в дальнейшем получить какую-нибудь профессию?

– Если взять высокофункциональный аутизм – это синдром Аспергера, то в пример все приводят фильм «Человек дождя». Так вот, у этих людей интеллект не страдает. Я читала в СМИ, некоторые IT-компании активно интересуются людьми с расстройствами аутистического спектра. Им создаются определенные условия, кто-то лежа работает, кто-то в отдельном кабинете – всё индивидуально. Но используется их интеллект. Они успешно работают.  Если незначительная степень заболевания, после окончания коррекционного класса в обычной массовой школе, дети-аутисты получают на руки свидетельство об окончании 9 классов, как все другие дети. Они вполне могут освоить какую-то несложную профессию. Ограничений здесь нет никаких.

 

  • Для справки: В 2011 году в Германии была основана фирма Auticon, оказывающая услуги IT-консалтинга. Она одной из первых стала активно нанимать на работу людей с расстройствами аутистического спектра. На сайте компании сказано, что в силу своих особенностей люди с синдромом Аспергера способны обнаруживать даже мельчайшие недочеты в программном обеспечении.
  • В мае 2013 года немецкая IT-компания SAP в рамках программы «Аутизм на работе» открыла 500 вакансий для людей, страдающих аутизмом. По мнению руководства фирмы, среди аутистов есть действительно талантливые программисты, которые благодаря склонности к упорядочиванию и усиленному вниманию к деталям лучше других обнаруживают ошибки в коде. Компания даже держит специальные реабилитационные центры, где аутисты могут получить базовые навыки, необходимые для самостоятельной жизни. В частности, их учат снимать жилье, пользоваться общественным транспортом, открывать счета в банке и заполнять документы.В апреле 2015 года программу по найму аутистов начала и Microsoft. Сразу после открытия программы компания получила более 700 резюме и в первые дни наняла 11 кандидатов. Microsoft предлагает аутистам полную занятость и конкурентоспособную заработную плату, как и любым другим сотрудникам. Разумеется, все эти примеры — далеко не обо всех случаях аутизма, ведь многие больные не способны не то, что работать в IT, но и элементарно себя обслуживать.

 

-Какие на сегодняшний день существуют успешные методики абилитации детей- аутистов?

– Методик много, но однозначной, чтобы сказать, что вот эта идеальна, к сожалению, не существует. Не стоит на месте медикаментозное лечение. Научный центр психического здоровья над этим работает постоянно. Без лекарственных препаратов  мы никуда. Но надо понимать -нет таких средств в психиатрии – дали бы таблетку и ребенок – аутист дорос до обычного ребенка. Таких таблеток нет.

Много говорят об АВА-терапии –это поведенческая терапия, направленная на изменение поведения больного ребенка-то ест закрепление различными стимулами нужного нам поведения, конкретных навыков. Холдинг-терапия-это коррекция тактильными прикосновениями. Здесь идет преодоление отсутствия коммуникации. Классический  аутист не терпит тактильных ощущений, не терпит взгляда в глаза. При холдинг – терапии один из важных моментов, когда мама берет ребенка на руки, обнимает и пытается добиться, чтобы взгляд ребенка фокусировался на ней.  А для ребенка на самом деле это очень тяжело, это преодоление, это тяжелая работа. В определенных случаях, если удается правильно выстроить работу, эффект есть, и отсюда уже идет дальнейшая коммуникация и социализация.  ТОМАТИС- терапия, это, условно, лечение музыкой. При лечении методом БАК(биоакустическая коррекция)  ребенку делают электроэнцефалографию, и в резонанс к ЭЭГ подбирается или составляется какая -то мелодия. Ребенку дают эту музыку слушать. Говорят, что эффект неплохой, но опять же это всё нужно делать в комплексе, потому что однозначных методик, которые четко работают, и мы знаем, что будет такой- то результат, нет. Сейчас все-таки больше ведется поиск.

Аутизм – это состояние, трудно поддающееся коррекции. Однако при должном подходе у человека с аутизмом можно развить навыки и максимально его социализировать. Приспособление такого человека к жизни, как правило, включает поведенческую коррекцию, работу логопеда, развитие навыков самообслуживания и медикаментозную терапию. Именно комплексная работа дает заметный эффект.

 – Татьяна Михайловна, а вы какие методики применяете в своей работе?

– Врачи-психиатры используют беседы с родителями, рациональные психотерапевтические беседы. Мы ведем работу с родителями по осознанию диагноза, по принятию ребенка с такими особенностями, разъясняем тактику медикаментозного лечения, необходимость проведения каких-либо коррекционных мероприятий.  Для любого человека нужно время, должен пройти какой-то период, чтобы он понял, в каком направлении идти дальше. Некоторые теряются. Ну и медикаментозное лечение – это наша база.

 – На западе подход к аутистам более прогрессивный? У них лучше результаты?

– Я периодически участвую в международных конференциях. Они проходят раз в год. В прошлом году конференция была в онлайн формате. И я бы сказала так, западные медики много предлагают, но мы быстро перенимаем их опыт и всё используется. Просто у них больше материальных возможностей. Если говорить, например, о диагностике, то там она более глубокая. Вплоть до генного уровня ее можно провести. А это все-таки большие деньги. Но у нас тоже не дремлют. В Москве есть заинтересованные центры, которые ведут комплексные исследования. И государственные бюджетные организации этим занимаются – Научный центр психического здоровья, психофизиологическая лаборатория, где изучали электроэнцефалографию при аутизме, особенности обменных веществ.

– Когда родители попадают в такую ситуацию, поначалу не знают, куда бежать и что делать, чтобы помочь своему ребенку. А ведь от родителей тоже очень многое зависит, как они будут себя вести с ним. Где у нас в городе можно найти информацию об аутизме, о методах абилитации?

– Первично, поскольку этот диагноз психиатрический, нужна консультация психиатра, если родитель видит, что что-то не так. И я снова обращусь к скрининговым тестам, которые предлагаются в поликлиниках. Если педиатр видит, что есть какие-то риски и рекомендует консультацию психиатра, не надо отказываться, не надо бояться, избегать, а лучше сходить получить ее. Психиатр – как отправная точка, мы расписываем алгоритм дальнейших действий.

– На ваш взгляд как практикующего психиатра, чего у нас в регионах не хватает для работы с такими детьми? Что можно делать для них, а сейчас пока не делается?

– Нужна материальная база в первую очередь. Уже не раз поднимались вопросы по созданию реабилитационных центров для детей с РАС. Это было бы идеально, когда человек при выявлении проблемы знает, куда прийти непосредственно. Вот этого не хватает. Надо вести системную работу.

– Мы говорили о том, что человек с аутизмом может быть включен в общество при определенных условиях. Далеко не все, но некоторые из них могут жить самостоятельно. Я читала, что за границей к аутистам применяют такие опции как поддерживаемое проживание и поддерживаемое трудоустройство. А у нас в России есть такое?

– С этим сейчас работает Институт коррекционной педагогики в Москве, думаю, впоследствии будут какие-то предложения. Я общалась с работающим там дефектологом. Институт проводит выездные летние лагеря, куда набирают аутистов 19 – 20 лет, это входит в комплекс социальной реабилитации.

-Все-таки нужно признать, что с аутистами в основном работают родители. Такой организации или центра, которые давали бы комплексный подход, как именно нужно с такими детьми вести себя, как их можно больше развить, в городе нет. И в стране не хватает. Родители аутистов не вечны, если они умирают, что происходит с этими больными? 

-У нас есть социальные службы. Больных оформляют  в психоневрологический интернат, потому что больше ему помочь некому. В Самарской области есть молодежные интернаты и интернаты для пожилых и для людей с психическими расстройствами.

Новости Тольятти Городские ведомости

 

Поделитесь новостью: